БФ Большое сердце маленьким

Ульяна Потылицына


Актуальный статус:

Сбор приостановлен


Лечение:

Униклиник Кёльн (Германия)


Сумма по счету:

340 000 евро


Окажите посильную поддержку сейчас! Пожертвования в любой сумме будут неоценимой поддержкой для семьи больного ребёнка. Спасибо Вам!

(*):     
Имя ребенка (необяз.):



Ульяна Потылицына, 3 г., Красноярск

История болезни Ульяны


Диагноз: нейробластома


Сообщение от мамы:

 

Ксения Потылицына

Большое вам спасибо. Наша семья благодарна Вам. Здоровья вам и близким.


Письмо в фонд:

 

"История Ульяны началась в 2014 году. Четвертая беременность, долгожданный и желанный ребенок - вот только этому счастью предшествовала страшная трагедия. В 2013 году в автомобильной аварии погиб наш младший трехлетний сын. Я в это время ждала третьего ребенка, в той аварии тоже получила тяжелые травмы, и по медицинским показаниям мне пришлось делать аборт.

 

В ноябре 2014 года Уля появилась на свет, росла и развивалась благополучно. Но в январе 2017 года после болезни у нее не начались запоры и подъемы температуры. Мы пытались выяснить, что с нашей дочкой, обследовали ее и в бюджетных, и в коммерческих поликлиниках. Спустя два месяца безрезультатных хождений мы сдали развернутый анализ крови, где увидели высокий показатель СОЭ. В тот же день я направилась с Улей в больницу.

 

Состояние Ули ухудшалось с каждым днем. Она перестала ходить и есть, я кормила ее через шприц, температура держалась на 39 и сбивалась только на пару часов.

 

Начались наши мытарства по больницам. Из краевой клиники после обследования нас перенаправили в городскую больницу с диагнозом «лихорадка невыясненного генеза». Там нас определили в отделение кардиологии с подозрением на артрит. Через неделю лечения антибиотиками и жаропонижающими СОЭ не уменьшалась. На консилиуме было решено брать пункцию костного мозга.

 

Мой мир рухнул, когда мне сообщили, что в полученных образцах нашли атипичные клетки и теперь нужно искать, где находится само образование. Я задала лишь один вопрос, хотя ответ уже подсознательно знала: «Какого плана образование?» Врач, выдержав паузу, произнесла: «Злокачественное».

 

Есть такие выражения: «небеса обрушились», «земля ушла из-под ног», - вот и мое состояние на тот момент можно описать так. Помню, что мне поставили капельницу, я лежала и смотрела в потолок, а внутри меня все как будто кричало: «КАК, ПОЧЕМУ, ЗА ЧТО?! ЭТО НЕ СО МНОЙ, ЭТО СОН!» К моему ужасу, это был не сон.

 

В Красноярске Ульяша прошла 2 блока химиотерапии, после чего мы уехали на лечение в Москву, и я была очень этому рада.В Москве у нас прошло еще 2 блока химии, повторная операция, еще один блок химиотерапии и дни счастья у Ули.Затем был еще блок химиотерапии и mibg-терапия (лечение радиоактивными изотопами йода), средства на которую для нас собирал фонд «Подари Жизнь» совместно с каналом «ТВЦентр».

 

В конце сентября, пройдя mibg-терапию, мы с Улей легли на высокодозную химию с последующей трансплантацией костного мозга. Вспоминать этот месяц я не люблю. Было страшно, очень страшно. Ведь малейшая твоя ошибка может стоить ребенку жизни. Любая бактерия, принесенная из коридора, могла плачевно отразиться на состоянии Ульяны. Вот так мы лечимся уже больше года и, к сожалению, выдохнуть с облегчением пока не получается. Борьба за жизнь нашей девочки продолжается. Многим может показаться, что я сумасшедшая - везу своего ребенка на клинические испытания, фактически на опыты. Но по иммунотерапии, на которую мы так надеемся, уже есть статистика - да, она недолгая, но она есть. Mibg-терапию тоже долгое время не применяли в России, а сейчас применяют. Но даже те 60% выживаемости, которые нам обещают после иммунотерапии, по сравнению с 20% без нее - это много."

 

Кто желает помочь маленькой Уле, пишите нам на электронный адрес:

info@bfbsm.ru